Hari Penyakit Langka Sedunia 28 Februari, Jangan Dianggap sebagai Kutukan

TEPAT hari ini, tanggal 28 Februari setiap tahunnya diperingati sebagai World Rare Disease Day atau Hari Penyakit Langka Sedunia.

Sejauh ini, sudah teridentifikasi kurang lebih 7.000 jenis penyakit langka di dunia dan sudah memengaruhi jutaan hidup orang. Meski memang untuk di Indonesia sendiri, informasi mengenai penyakit langka dan tingkat perhatian terhadap penderita masih rendah.

Dari jumlah tersebut, lebih dari 70 persen dialami oleh pasien berusia anak-anak dan balita, dan lebih dari 75 persen kasus penyakit langka berakar dari kelainan genetik.

Momentum yang diharapkan akan membuat makin banyak orang awam yang teredukasi, sehingga bantu untuk mengurangi bahkan menghilangkan stigma buruk akan penyakit langka.

Dikutip dari National Center for Advancing Translational Sciences, dengan adanya Hari Penyakit Langka Sedunia atau World Rare Disease Day, diharapkan bisa membantu meningkatkan kesadaran di kalangan pembuat kebijakan dan masyarakat tentang penyakit langka dan dampaknya kepada kehidupan para pasien.

Salah satunya yang dilontarkan Rani Himiawati Arriyani, orangtua dari anak dengan penyakit langka angelman syndrome, ia menginginkan momentum ini bisa mengubah pandangan masyarakat terkait penyakit langka, yang mungkin dianggap sebagian orang sebagai bentuk suatu kutukan.

"Kami dari perkumpulan Indonesia Rare Disorders (IRD) berharap sekali, masyarakat tak lagi menganggap penyakit langka ini sebagai suatu kutukan," kata Rani saat ditemui MNC Portal di Prodia Tower, Jakarta Pusat, Selasa (28/2/2023).

(Foto: MPI/ Sukardi)

Bukan hanya pasien, tapi stigma negatif terkait penyakit langka, nyatanya diungkap Rani mampu membuat keluarga dari pengidap penyakit langka ini juga sedih dan kecewa. Tak heran, umumnya keluarga pengidap penyakit langka juga akhirnya menarik diir dari lingkungan sosial.

"Tidak gampang menerima kondisi ini dan stigma buruk masih ada, itu yang bikin orangtua dengan anak penyakit langka, suka menarik diri dari masyarakat," jelas Rani.

Follow Berita Okezone di Google News